🔬 Ассоциация клинических нейрофизиологов и медицинских генетиков Республики Узбекистан заявляет о необходимости формирования национальной системы биоэтического и правового регулирования обращения с биологическими и генетическими данными.
📌 Мы живём в эпоху, когда генетическая информация становится стратегическим ресурсом. Внедрение персонализированной медицины, развитие ДНК-диагностики, цифровизация здравоохранения и искусственный интеллект создают новые возможности — но и новые риски.
💡 Международные научные гранты и инвестиции играют важную роль в развитии науки и медицины, открывая доступ к передовым технологиям и мировому опыту. Однако отправка биологического материала за пределы страны, особенно в масштабных объёмах, является недопустимой, даже при наличии ценных диагностических или научных данных. Это категорически противоречит интересам национальной безопасности, биоэтики и суверенитета, если отсутствуют чёткие юридические и биоэтические механизмы защиты.
📜 В соответствии с международными правовыми нормами:
– GDPR (ЕС) относит генетические данные к особо чувствительной информации, требующей строгого регулирования;
– Конвенция Совета Европы по правам человека и биомедицине (Овьедо) запрещает дискриминацию и неэтичное использование биоданных;
– ЮНЕСКО признаёт генетическую информацию частью человеческого достоинства;
– ВОЗ (2023) рекомендует странам внедрять национальные механизмы контроля за обращением с генетической информацией.
❗️ В частности, масштабный экспорт биологического материала и необоснованная передача генетических данных за пределы страны — даже под видом научных грантов — недопустимы. Это не только вопрос безопасности, но и справедливости. Все международные научные проекты, связанные с генетикой и биобанкингом, должны осуществляться исключительно на территории Узбекистана, с обязательным участием отечественных специалистов и под контролем национальных институтов.
🔠 Ассоциация подчёркивает приоритет прав пациента, врача и страны как основы национального биотехнологического суверенитета.
🔹 Мы будем активно защищать интересы специалистов и пациентов, добиваясь создания системы правового регулирования в сфере биобезопасности, генетической этики и персонализированной медицины.
🔹 Мы выступаем за создание Национальной референсной генетической лаборатории, функционирующей исключительно на территории Республики Узбекистан, где будет обеспечен полный цикл обработки: от сбора биоматериала до хранения, анализа и интерпретации генетических данных — в строгом соответствии с международными и национальными стандартами. Такая лаборатория должна работать при поддержке государства, включая финансирование за счёт системы обязательного медицинского страхования и целевых национальных фондов.
🔹 Мы содействуем формированию прозрачных условий участия в международных научных инициативах, с обязательным участием отечественных специалистов, юридической защитой прав врачей и пациентов и исключением утечки биоданных.
🔹 Мы участвуем в разработке нормативных актов, клинических протоколов, биоэтических регламентов и юридических механизмов, способствующих безопасному и справедливому использованию данных в медицинских и научных целях.
⚖️ Ассоциация призывает к следующим мерам на уровне государства:
Разработка и принятие закона о биобезопасности, биоэтике и защите генетической информации.
Формализация стандартов хранения, уничтожения и трансграничной передачи биоматериалов и ДНК-данных.
Создание независимых биоэтических и юридических комитетов при всех проектах, работающих с генетической информацией.
Организация международных исследований — исключительно на территории страны и под национальным контролем.
Введение обязательного информированного согласия, прозрачного доступа к результатам, права на отказ и удаление данных.
📣 Ассоциация клинических нейрофизиологов и медицинских генетиков Республики Узбекистан:
– объединяет специалистов в области медицинской и лабораторной генетики, клинической нейрофизиологии, неврологии, нейрохирургии, эпилептологии, педиатрии и смежных дисциплин;
– защищает права профессионального сообщества и пациентов;
– активно участвует в формировании научной, этической и правовой повестки в сфере медицинских технологий и генетических исследований;
– содействует научному обмену, внедрению инновационных подходов, развитию персонализированной медицины и обеспечению национального контроля над генетическими ресурсами страны.