🔬 O’zbekiston Respublikasi klinik neyrofiziologlari va tibbiy genetiklari assotsiatsiyasi biologik va genetika ma’lumotlari bilan ishlashni bioetika va huquqiy jihatdan tartibga solish uchun milliy tizimni yaratish zarurligini e’lon qiladi.
📌 Biz genetik ma’lumotlar strategik resursga aylangan davrda yashayapmiz. Shaxsiylashtirilgan tibbiyotning joriy etilishi, DNK diagnostikasi, sog’liqni saqlashni raqamlashtirish va sun’iy intellekt yangi imkoniyatlar yaratmoqda — ammo yangi xavflarni ham keltirib chiqarmoqda.
💡 Xalqaro ilmiy grantlar va investitsiyalar ilm-fan va tibbiyotning rivojlanishida muhim rol o’ynaydi, bu esa ilg’or texnologiyalar va dunyo tajribasiga kirishni ta’minlaydi. Biroq, biologik materiallarni mamlakat tashqarisiga jo’natish, ayniqsa katta hajmlarda, qimmat diagnostik yoki ilmiy ma’lumotlar mavjud bo’lsa ham, noqonuniydir. Bu aniq huquqiy va bioetik himoya mexanizmlari bo’lmasa, milliy xavfsizlik, bioetika va suverenitet manfaatlariga to’g’ri kelmaydi.
📜 Xalqaro huquqiy normalarga muvofiq:
-
GDPR (Yevropa Ittifoqi) genetik ma’lumotlarni maxsus sezgir ma’lumotlar sifatida tartibga solishni talab qiladi;
-
Yevropa Kengashining inson huquqlari va biomeditsina bo’yicha Konventsiyasi (Oviedo) bio-ma’lumotlardan noetika va diskriminatsiya qilishni taqiqlaydi;
-
YUNESKO genetik ma’lumotlarni inson qadr-qimmatining bir qismi deb tan oladi;
-
Jahon sog’liqni saqlash tashkiloti (2023) mamlakatlarga genetik ma’lumotlar bilan ishlashda milliy nazorat mexanizmlarini joriy etishni tavsiya qiladi.
❗️ Xususan, biologik materiallarning keng miqyosda eksporti va genetika ma’lumotlarini mamlakat tashqarisiga o’tkazish — hatto ilmiy grantlar shaklida ham — noo’rin. Bu nafaqat xavfsizlik, balki adolat masalasi. Barcha xalqaro ilmiy loyihalar, genetika va biobank bilan bog’liq bo’lganlar, faqat O’zbekiston hududida amalga oshirilishi, mamlakat mutaxassislari ishtirokida va milliy institutlar nazorati ostida bo’lishi kerak.
🔠 Assotsiatsiya bemor, shifokor va mamlakatning huquqlarini milliy biotexnologik suverenitet asoslari sifatida ustuvor deb ta’kidlaydi.
🔹 Biz mutaxassislar va bemorlarning manfaatlarini faol ravishda himoya qilamiz, bioxavfsizlik, genetika etikasi va shaxsiylashtirilgan tibbiyot sohasida huquqiy tartibni yaratishga erishish maqsadida ishlaymiz.
🔹 Biz O’zbekiston hududida faqat ishlaydigan Milliy genetik laboratoriyani yaratishni qo’llab-quvvatlaymiz, bu yerda biologik materiallarni yig’ishdan tortib, saqlash, tahlil qilish va genetik ma’lumotlarni talqin qilishning to’liq tsikli amalga oshiriladi — xalqaro va milliy standartlarga qat’iy muvofiq. Bunday laboratoriya davlat tomonidan qo’llab-quvvatlanishi, majburiy tibbiy sug’urta tizimi va maxsus milliy jamg’armalar hisobidan moliyalashtirilishi kerak.
🔹 Biz xalqaro ilmiy tashabbuslarda qatnashish uchun shaffof sharoitlarni yaratishni qo’llab-quvvatlaymiz, bunda milliy mutaxassislarning ishtiroki, shifokorlar va bemorlarning huquqlarini huquqiy himoya qilish va bioma’lumotlarning oqibatlarini oldini olish.
🔹 Biz bioxavfsizlik, genetika etikasi va huquqiy mexanizmlar bo’yicha normativ-huquqiy hujjatlar, klinik protokollar va reglamentlarni ishlab chiqishda ishtirok etamiz.
⚖️ Assotsiatsiya davlat darajasida quyidagi choralarni ko’rishga chaqiradi:
-
Bioxavfsizlik, bioetika va genetika ma’lumotlarini himoya qilish to’g’risida qonun ishlab chiqish va qabul qilish.
-
Biologik materiallarni saqlash, yo’q qilish va transchegaraviy uzatish bo’yicha standartlarni rasmiylashtirish.
-
Genetik ma’lumotlar bilan ishlaydigan barcha loyihalar uchun mustaqil bioetik va huquqiy qo’mitalarni tashkil etish.
-
Xalqaro tadqiqotlarni faqat mamlakat hududida va milliy nazorat ostida tashkil etish.
-
Majburiy axborotli rozilik, natijalarga shaffof kirish, rad etish huquqi va ma’lumotlarni o’chirishni kiritish.
📣 O’zbekiston Respublikasi klinik neyrofiziologlari va tibbiy genetiklari assotsiatsiyasi:
-
Tibbiy va laboratoriya genetikasida, klinik neyrofiziologiyada, nevrologiyada, neyroxirurgiyada, epileptologiyada, pediatriyada va shu bilan bog’liq fanlarda mutaxassislarni birlashtiradi;
-
Professional jamoa va bemorlarning huquqlarini himoya qiladi;
-
Tibbiy texnologiyalar va genetika tadqiqotlari sohasida ilmiy, etik va huquqiy kun tartibini shakllantirishda faol ishtirok etadi;
-
Ilmiy almashish, innovatsion yondashuvlarni joriy etish, shaxsiylashtirilgan tibbiyotni rivojlantirish va mamlakatning genetik resurslari ustidan milliy nazoratni ta’minlashga yordam beradi.